Госсовет Коми поддержал инициативу о передаче финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень

Это поможет предоставлять людям помощь вовремя.

В Государственном совете Коми 15 марта состоялось 41-е заседание президиума Парламентской ассоциации Северо-Запада России. Это объединение законодательных органов регионов создано для того, чтобы выносить общие для округа проблемы на обсуждение и предлагать их решения на федеральный уровень в виде законопроектов.

На этом заседании обсуждалось несколько вопросов. Один из них касался приведения в норму федерального законодательства о присвоении звания тренера людям, не имеющим педагогического образования. Другой был посвящен просьбе застройщиков регионов упростить работу бюрократической машины и сделать процедуру прохождения экспертизы более понятной и легкой. Но данный законопроект показался всем сырым и его было решено отправить на доработку. Еще один вопрос был посвящен выходу на Госдуму с предложением переложить ответственность по оплате лечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями с региональных на федеральный бюджет. Как пояснил председатель псковского областного Собрания Александр Котов, ежегодно из бюджета региона на эти цели тратится около 200 миллионов рублей. Так как бюджеты дефицитные, не всегда удается вовремя оказывать необходимую поддержку.

«Из федерального бюджета уже оплачивается лечение ряда редких заболеваний. Поэтому, по сути, мы просим лишь расширить их перечень, - пояснил он. – Это позволит сделать лечение людей с редкими диагнозами своевременным. Надеюсь, наш голос будет услышан».

Решение об обращении с этой инициативой в Государственную думу поддержали все присутствующие представители законодательных органов, в том числе председателем Госсовета Коми Надеждой Дорофеевой.

По словам Н.Дорофеевой, благодаря поддержке парламентской Ассоциации Северо-Запада России регионы добиваются конкретных результатов в решении проблем. 
Так, в федеральный закон «О недрах» были внесены изменения, связанные с деятельностью небольших предприятий по добыче ими подземных вод (с объемом добычи не более 100 кубических метров в сутки). О необходимости таких изменений говорилось в обращении, подготовленном Госсоветом Коми в адрес Госдумы и поддержанном конференцией ассоциации. Эти поправки значительно упростили работу и снизили финансовую нагрузку на малые предприятия, большая часть которых работает на селе.

*** Редкие или орфанные заболевания затрагивают небольшую часть населения. Многие из них являются генетическими и возникают в детстве. Согласно «Википедии», не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей.

По информации Минздрава Коми, в республиканском регистре состоит 69 взрослых и 68 несовершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями. Среди редких заболеваний, диагностированных у них: гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия Маркиафавы-Микели, апластическая анемия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), дефект в системе комплемента, преждевременная половая зрелость центрального происхождения, нарушения обмена ароматических аминокислот, галактоземия, мукополисахаридоз 1-4 типов, нарушения обмена меди (болезнь Вильсона), легочная (артериальная) гипертензия и юношеский артрит с системным началом. Все пациенты, которым это необходимо, получают специфическое лечение и лечебное питание.

Фото с сайта pixabay.com